熱が出た
最近ブログでも、体調悪い悪い言ってたんですけど、昨日ついに熱が出てしまった…!
昨日は本当に駄目な日だった、去年の夏頃みたいに熱が出て体も痛くて、駅から学校までの10分すら歩くのしんどくてバスに乗っちゃった
一歩踏み出すごとに足が痛すぎるから自分が人魚姫だと思って歩くとなんかそれっぽくてなんとかなったわ、なんとかとは
学校午前中だけだったんだけどそのあとずーーーっと寝ちゃったし
起きてる時間より寝てる時間の方が長いと、自分が生きるために寝ているのか、寝るために生きているのかわからなくなるな
今日は熱下がって今登校中なんだけど、このままもう熱出なかったらいいな〜がんばろ〜
っていう投稿でした!
通院日
昨日は通院日でした
炎症を示すCRP値がやっぱり前回よりも上がっていて、筋炎の症状が出てきてるって言われました、再発かな……
確かに、前回も言っていた指のむくみと身体の痛みがひどい日が増えていって、入院直後に使ってたキャスター付きの椅子で家の中を移動する日もあったから、薬が増えるのはしょうがないのかなって感じです
そんなわけで薬が増えました、タクロリムスが2mgから3mgになった
プレドニンは10mgで変えずに様子を見ます
まあこれは思ったよりいっぱい増えなかったからいいのかなって感じです
薬が増えても身体が痛くても普通に動いて学校行けるのは幸せだよな
この前ちょっとブログにも書いたと思うんだけど筋炎に関する説明会も行ってきました
知らなかったんだけど、間質性肺炎とかによって肺が弱るといずれ移動酸素吸入器??を持って移動しなければいけなかなる可能性もあるらしい
筋肉も再発を繰り返すと衰えていくらしいし、なるべく健康で長く生きるためには再発をさせないのが大切なんだと思った
説明会、私が多分1番若くて、再発を繰り返した後の話も聞いて、こんなこと言っちゃいけないかもしれないんだけど、未来の自分と向き合ってるみたいで悲しくなった
早く治療法が確立して、こんな病気なくなればいいのにね( ; ; )
あと結構な人がヘルプマークつけてて、立ってるのもしんどい日が多くなってる今、つけるべきなのかもなって思いました
でも私はヘルプマークをつけることが、病気と生きていくことを受け入れて認めてしまうみたいでなんかまだつけられない状態でいます
認めて向き合わなきゃいけないんだけどね!わかってるんだけど!
本当は日光浴びてお散歩したいし、外で思いっきり運動したいし、倒れるように眠ることなく一日中活動したいし、マスクしないで電車に乗りたい
自分が病気って認めることで、そういう今まで普通だったことに完全に別れを告げるみたいでなかなか割り切れないんだよなーー
再発かもってなってから病気を受け入れて向き合わないとやっていけない機会が多くなって、それがちょっとつらい
1ヶ月後の通院日にはちょっと良くなっていることを願って!
今回はそんな感じでした!!
通院日!
更新すごくサボってたけど先週の水曜
は通院日でした!
学校始まってすごいペースで過ぎてくから慣れるのに忙しかったんだけど、サボってる間にも2回通院してました
薬はプレドニン2錠、タクロリムス2錠、胃薬・ビタミン剤系が2.5錠になりました!つまり、ステロイド薬が0.5錠減った◎
変わったことをいうと、前回と今回の通院の血液検査で炎症を示すCRPの値がちょっと高く出てました
後は起きた時に右手の関節が痛い感じと手を握った時にこわばるかんじ、足もいつもよりちょっとだけ筋肉痛がする、からそれを伝えたら今回は薬の量は減らさずに様子を見ることになった
特に手がこわばって握りにくいのと、謎の筋肉痛、筋炎の初期症状だったからやべ〜再発か??ってちょっとビビってます
まあ要約するとあんまり体調が優れない!
プレドニンも早く減らしたかったけど絶対今じゃない、
まあここで焦ってもしょうがないもんね〜っていう気持ちです
それよりも再発が嫌だな怖いなって思ってる、シャワーと食事だけが楽しみで、ベッドの上で天井見るだけのあの時間はもう過ごしたくないな……あれは絶望の底なし沼
なるべくゆっくり休んで、あとはやっぱり紫外線が駄目らしいからしっかり対策していこうと思います!
後は6月の頭に自己免疫系の病気のセミナーあるみたいだから行くことにしました
自分の病気に詳しい人に会えるのちょっとだけ楽しみだ
今はめちゃめちゃ孤独な病気との戦いだから他の人がどんな生活してるのかも知れたらいいな〜
こんなかんじです!また!!
通院日!!
先週の水曜日は通院日でした!
今回はあんまり待たなくて良かった
血液検査も前よりも値は良くなってるし、落ち着いてきたかなって感じです
実はひじにも炎症があってずっと皮膚科で治療してたんだけど、炎症の傷跡がケロイド状に残っちゃうかもしれないって言われて、それがちょっと悲しい、夏服半袖好きだから……さ……
あとは退院してからずっと足の脛のあたりと、手と足の小指と薬指にピリピリ感、しびれ??みたいなのがあって、それを一回ちゃんと神経内科で検査することになりました◎
検査けっこう時間かかるみたいなので一日休める春休み中に!ってことで
薬の副作用かなって担当医の先生とずっと話してんだけど、薬減らしてもらってもピリピリ感はずっとあるからなんなんだろうね…
脱毛も気になるって話ししたからまた免疫抑制剤を減らしてくれることになりました
今は1日にステロイド12.5mg、免疫抑制剤2mg、あとは胃薬とかビタミン剤を3錠、全部で7錠のんでます
最初に飲んでたステロイドが35mgで10錠以上薬飲んでたことを考えるとだいぶ減ったな…
生活も薬が減るにつれてどんどん安定していってる感じ◎
そして部活をやってたんだけど、部活にちょっとずつ行けるようになってきた!
まあ疲れちゃうから次の日とかはどろどろに寝てたら終わっちゃうけど…
やっぱり休んでたし、筋肉落ちた分、前と同じようには行かないけど、早く前みたいにできるようになるといいなって思います
やっぱり運動は楽しい
次はまた3月の半ば!検査どんなことするんだろう???
通院日!!!
昨日はこれまた通院日でした!
テスト前で薬減らして悪化したりするのが怖いので今回は薬は減らさずに血液検査だけって感じでした◎テストが終わったらまた減らし始める作戦です
検査結果は概ね変化なし!前回言ってた脱毛とかは薬を変えてから少し緩和してる気がする、、
まじでインフル・風邪が流行ってて怖い、特にインフルは過去2番目に感染者多いって聞いてとても怯えてる!!!怖いね!!!!
インフル・風邪にかかったらいけない理由は、薬で免疫が弱ってるから悪化、長引きやすい、治すために免疫が活発になって、病気が再燃する可能性があるかららしいです
せっかくここまで順調に薬が下がってきてるからこんなところで再燃したくない...怯えすぎて咳してる人に対してマスクしろよ...こっちは生きるか死ぬかだからな!!!?!?って攻撃的に思っちゃってすごい嫌だ( ; ; )
誰のせいにもしないために自分の体調管理絶対頑張ろうって思いました!おわり!
次は2月の半ば!!!!
通院日!
先週の木曜日はまたまた通院日でした!
数値は問題なくて薬も15mgに減っていい感じです◎
あとはこの時期インフルに気をつければ、、、春までにはだいぶ良くなるはず!
前に言ってたステロイドの副作用も薬が減るたびに気にならなくなってます
脱毛について先生に話したら、免疫抑制剤を弱めてくれてあんまり気にならなくなったのでもっと早く言えば良かったなって思いました
ただ脱離症状?なのかな、、歩きすぎると足が痛くてやばい日があってそれがしんどい
後は難病認定が降りてからの手続きに関して、
私の場合、認定されてから行った全ての医療機関の自己負担が減額されるので、今その書類を今まで行った薬局すべてに出さないといけなくて、それがとても大変( ; ; )
行く薬局は1つに決めとけば手続き楽だったなってめっちゃ後悔してます、、
まあそんな感じの通院日でした!
次は1月の最終週!
通院日!
先週の水曜日はまたまた通院日でした!
血液の値もいい感じに下がってきてて、
プレドニンも17.5mgに減った!ついに20mgきってうれしいなーって感じ!!
今まで5mgペースで減らしてたけどこれからは2.5mgペースで減らしてくらしい!
そして20mgきってから副作用も少し落ち着いてきた気がするのでそれもうれしい
ムーンフェイスは目立ってきたかもって感じなんだけど精神的??なやつが大分落ち着いてきた◎
体調も今の所風邪引かないで生きれてる!
薬が減ってみてちゃんとかんがえられるようになってから思ったんだけど、ステロイド20mg切るまでは仕事とか学校とか休めるものなら休んじゃった方がいい気がしました
前に書いたのもあるかもしれないけど、20mg切るまで何が起きてたかっていうので思いついたのをあげてく!
忘れっぽくなる、人が認識できなくて誰かわかんなくなる時がある、こうしなきゃ!ってわかってるんだけど脳みそがバグったみたいに、急に全く反対のことしちゃう、他人から自分がどう見えてるか??がわかんなくなる、、会話もなんか噛み合わない時が多かった、、
後は自分の意思がなくなって人の気持ち?とか空気がまじでわかんなくなる、これは今もちょっとまだ残ってる、、
他のブログでも書いてた人いたけど、ドラマとかみても何が何だかわかんなくて全然楽しくないし好きだった音楽聴いても本読んでも????ってなる
この状態で大学行ってバイトもちょっとずつはじめてたから多分一部では空気読めないしヤバイこと繰り返す頭おかしいやつになってると思う、、
私もなんも知らなかったらこんな人と絶対関わりたくないって思っちゃう、そんぐらい色々失敗したし迷惑かけちゃった( ; ; )
まあ薬20mg切るまではこんな感じで超不安定だった!こんな状態で一緒にいたり助けてくれたりした人たち、感謝しかないな( ; ; )
薬20mgきってからそういう頭?精神??的なやつは大分楽になってきてます◎
これから薬がどんどん減ってくからそしたらもっとちゃんと生きれるはず!!まじでちゃんと生きて今まで迷惑かけた分取り戻そ、、って感じだな
あとは昨日難病認定がおりました!全くいいことではないんだけど、お金ちょっと返ってくるから助かるな
近況はこんな感じです
なんか今までのまとめみたいになっちゃった、次の通院日は年明けだからそれまでがんばろ!!