通院日

昨日は通院日でした

炎症を示すCRP値がやっぱり前回よりも上がっていて、筋炎の症状が出てきてるって言われました、再発かな……

確かに、前回も言っていた指のむくみと身体の痛みがひどい日が増えていって、入院直後に使ってたキャスター付きの椅子で家の中を移動する日もあったから、薬が増えるのはしょうがないのかなって感じです

そんなわけで薬が増えました、タクロリムスが2mgから3mgになった

プレドニンは10mgで変えずに様子を見ます

まあこれは思ったよりいっぱい増えなかったからいいのかなって感じです

薬が増えても身体が痛くても普通に動いて学校行けるのは幸せだよな

この前ちょっとブログにも書いたと思うんだけど筋炎に関する説明会も行ってきました

知らなかったんだけど、間質性肺炎とかによって肺が弱るといずれ移動酸素吸入器？？を持って移動しなければいけなかなる可能性もあるらしい

筋肉も再発を繰り返すと衰えていくらしいし、なるべく健康で長く生きるためには再発をさせないのが大切なんだと思った

説明会、私が多分1番若くて、再発を繰り返した後の話も聞いて、こんなこと言っちゃいけないかもしれないんだけど、未来の自分と向き合ってるみたいで悲しくなった

早く治療法が確立して、こんな病気なくなればいいのにね（ ;  ; ）

あと結構な人がヘルプマークつけてて、立ってるのもしんどい日が多くなってる今、つけるべきなのかもなって思いました

でも私はヘルプマークをつけることが、病気と生きていくことを受け入れて認めてしまうみたいでなんかまだつけられない状態でいます

認めて向き合わなきゃいけないんだけどね！わかってるんだけど！

本当は日光浴びてお散歩したいし、外で思いっきり運動したいし、倒れるように眠ることなく一日中活動したいし、マスクしないで電車に乗りたい

自分が病気って認めることで、そういう今まで普通だったことに完全に別れを告げるみたいでなかなか割り切れないんだよなーー

再発かもってなってから病気を受け入れて向き合わないとやっていけない機会が多くなって、それがちょっとつらい

1ヶ月後の通院日にはちょっと良くなっていることを願って！

今回はそんな感じでした！！