通院日！最近！
なんかやばい投稿で終わっちゃってすみませんでした...
薬の影響？？にしちゃいけないのかもしれないけど鬱っぽくなったり、今まで自分なりに読んでた空気が読めなくなったり、状況把握ができなくてなにしたらいいのかわかんなくなったり、忘れっぽくなったり、何かやりたい！って気持ちがなくなったり、、今まだできてたことができなくなってて、辛すぎて病んでしまった（ ; ; ）
水曜日は通院日でした
プレドニンの量は25mgに減りました、うれしい！！！
やっぱり減ると足がちょっとピリピリする感じはある...! けどだんだん頭まわりだしたし、気持ちの方も落ち着いてきた感じで毎日楽しくなってきた！
今日は久しぶりにバイトにいったり、人と話したりして精神的にはなんか救われた感じ！みんな優しくてありがたいな...って気持ちになった....
プレドニン飲み続けてることに関して気になるのはちょっとムーンフェイス出てきたのかもな、って言うのとあとは髪の毛めっちゃ抜ける事ぐらい、これほんとやばい、せめて...と思ってわかめとのり食べてる笑
あとは精神的なやつ？まじで最近相手の気持ちがわからん、前の自分はわかってたかと言われるとそれは微妙なんだけど空気が読めてないんじゃ...？？って不安になる、人から見た自分の姿を意識できないってやつ、気をつけよう◎
プレドニンの副作用と生活できをつけてること
昨日は1週間で1番つらい実験の授業があった日でした
やっぱりまだ長い間動いたりすると疲れちゃうから大変...でも実験は面白い...それが救い...
今日は授業も少なくて楽な日だからゆっくり過ごそうと思います！
今回はステロイド剤飲みながらの生活の感じと副作用とか気になることについてです
私は今45mgで2週間→40mgで1週間→35mgで1週間、プレドニンを服用しています
飲み始めて1ヶ月経って感じてることと生活の感じとかをまとめていきたいと思います
・左足のむくみ、筋のピリピリ感
なんかこれがずっと抜けない...
右足は元気なのに左足はちょっと頑張るとピリッとするから様子見ながら歩いてます、今度の通院日に相談してみるつもりです
プレドニン45mgの時は両足の裏が痛かったけどそれはもうないです◎
・ムーンフェイス
入院で痩せたこととかあってまだそんなに気になってはないです、丸くなってるのかな...
間食をしないようにしてるのと、ご飯と水分摂取の量に気をつけてます！水分とりすぎると顔丸くなる気がする！あとは顔に脂肪がつく前に流しちゃお〜と思って、朝夜マッサージしてます◎
食事難しい...栄養取らないといけないし、筋力落ちてくし、顔に脂肪はつきやすいから痩せればいいのか太ればいいのか....
・抜け毛
なんか今までより髪抜けてる気がします、まあ今まで毛量多くて大変だったのでいっか〜って思ってます
・考えがまとまらない、注意力散漫な感じ
これは入院してていきなり学校行ったからっていうのもあるかもしれないです
今まで友達と話してて普通にできてたことが、この会話の意味って...？？そもそもなんで人と話すの...？？生きるとは...？？って会話中にわーって考えちゃって最初の方つらかったです
でも逆に人との会話を考えながらまじめにするようになった！！
今は人と話すの楽しい、自分と違う考えとか感じ方とかでてくる、勉強も深く考えちゃうから、その分知りたいことも増えて前より楽しいです
病気になんなかったらまじで義務みたいに大学行って適当に生きてってた可能性が高いので副作用なのか人生見つめ直してるだけなのかわかんないけどこれはよかったことです！
それとは別に普通に考えがまとまらなかったり忘れっぽかったりもあります
段取りとか手際がちょっと悪くなったし、忘れっぽい感じがする、料理してて火消し忘れたのはビビった、やることリストとか使って気をつけて生活してます
・免疫力低下
これは、実際にはもう全然わかんないから自分の納得できる範囲で気をつけてます。満員電車で移らなくても友達が風邪引いてたらもらっちゃうかもしれないしウイルスとかって考えれば考えるほどわからない...
とりあえず室外から室内に入ったあと、食事前は手洗いうがい、家族にもしてもらって、あとはウイルスって目、口、鼻から主に入るみたいなので咳とかくしゃみとかしてる人の近くにいかない、人がいっぱいいたらマスクする、咳とかくしゃみかけられそうな時には目つぶってみたりしてます！笑
服装も薄手のから一枚多いかなぐらいまで持ってってちょうどいい体温になるように気をつけてます
あとは食事バランスに気をつけて喉を乾かさないようにしてます、喉痛いな〜って思ったら食事ではちみつ食べたり！睡眠もなるべく多く取る！色々考えて自分が疲れてないベストの状態でいれるような意識で生活してます
今まではやりたいこと多すぎて、自分のこととか省みないで効率重視でいっぱいいっぱいに動いてたな...って思います
今の方が自分にとってのベストってなにか体と相談しながら決めるようになって調子は良い気がします、まとまらないし、長くなっちゃった(^-^)
今のところそうやって過ごしてる！そんな感じです◎
薬のことと、昨日の外来まで
昨日、退院してから初めての外来に行ってきました
数値は安定でプレドニンの量も減りました！ちょっと気になるのが入院前より、皮膚の炎症が悪化してるのかな〜ってことぐらい！
後は、私はMDA5っていう急速間質性肺炎の抗体を持ってるみたいなので、肺炎にさえならなかったら、、！とりあえずは安定して生活できるのかな〜
後はプレドニンの影響で悪玉コレステロールと肝臓の数値が高くなってるらしいです...食事でなんとか頑張るぞ…（＾_＾）
今現在飲んでる薬は、プレドニン（ステロイド）、バクタ（感染を抑える）、免疫抑制剤（免疫を抑える）、後はステロイドの副作用を抑えるビタミン剤とカルシウム剤で1日13.5錠！書き出すとすごいあるな...
プレドニンは最初45mgから初めて2週間、40mgで1週間、体重の減少とかに合わせて今日から35mgで2週間って飲んでいきます
ちなみに私は退院して次の日から学校行っていいって言われたので早速いきました！出席とかあったから...
今のところ体の感じとしては、友達の歩く速さが早いなっていうのと、やっぱり長い間立ったら動いたりすると、疲れるな〜っていう感じです！夜の睡眠時間を長めにとって頑張ってます
あんまり無理すると再発もあるって聞くし、怖いけど、学校行ったらやっぱり疲れるし足痛いの筋肉痛かもしれないし、でもあんまり動かないと筋肉なくなっちゃいそうだから動いた方がいいのかな？とも思っちゃう、無理ってなんだろ〜って感じ...難しい.....
ちなみに私の場合、体がしんどくなって外来行くまでの期間が1ヶ月くらいで、実際に入院してた期間は2週間！
他の方の書かれたブログ見てると短い方なのかな？？って思います
入院した時期が秋休みだったのと筋肉の方の症状が少なかったからかな...問題なく大学まで通って授業を受けれています
皮膚筋炎て診断された時、進級できるの...？って、入院の期間が1番不安だったので、あくまで私の場合ですがこれぐらいで退院できるって参考になればいいなって思います！
外来受診、怒涛の検査
今日はとても暑かったな....
火曜日からの大学に向けて秋服をだしたり、夏物をしまったりしました
退院４日目、お散歩に行こうかな、と思ったんだけど足の裏が痛くて家でゆっくりすごしました、来週の授業、全部出られるのかな～
不安だけど頑張ろう....！！
今回は入院してから、皮膚筋炎の診断が下りるまでにやった検査の話をしたいと思います
水曜日に外来を受診し、皮膚筋炎の疑いが強いってことで、まず血液検査、その日のうちに、胸部と手と足のエックス線、MRI、後は皮膚生検を行いました
皮膚生検、皮膚を切って調べるんだけど、その場で皮膚を切るか切らないかの判断しなくちゃいけなくてすごい怖かった....
一番嫌だった、痛かったです
その日はそれで帰って、次の日、木曜日に神経内科を受診しました。神経内科では、先生との力比べ、筋電図、胸のレントゲンを撮りました
筋電図検査、足に針を刺して筋肉の状態見るんだけどこれも結構つらくてめそめそしてしまいました、やっぱり筋肉が弱っているっていうことと、皮膚の炎症から皮膚筋炎？？の疑いが強くなって、その日のうちに緊急入院になりました
いきなり病院内の移動が全部車いす移動になってちょっとビビった、車いす、すごい楽で感動しました
トイレ自由にいけないのがちょっと嫌だったな...
金曜日にもものCTをとって筋肉にやっぱり炎症がみられると確認、やっぱり皮膚筋炎ってことで三連休明けの火曜日から全身のがんの検査がはじまりました
がんの検査でやったのは、マンモグラフィー、胃カメラ、胸のエコーです
胃カメラが地獄だった、吐くよ....吐いちゃうよ....吐くけど....？？ってずっと思ってた
ここで一通りがんの検査が終わって、入院8日目、この日の夜からステロイドを飲み始めました
検査の中でつらかったのは、皮膚生検(痛い)、マンモグラフィー(痛い)、筋電図(痛い)、胃カメラ(苦しい、つらい、気持ち悪い)、の４つでした、体調の悪さも相まってしんどかった....
逆に言うと、これらの検査が終わって、治療が始まったらだんだん楽になりました！！希望！！
治療が始まるまでの検査はこんな感じです
ではまた！
皮膚筋炎、発覚から入院まで
最初におかしいなーと思ったのは今年の7月のはじめ頃でした
人差し指の側面にかゆみをともなう湿疹の様なものができて、しばらくすると赤い湿疹が指の関節にもみられるようになりました
もともと、肌が弱かったのでアレルギー的なものかな？？と思って皮膚科に行ったらウイルス性の発疹だといわれ、薬をもらいましたが、1か月たっても全然よくならず、なんでだろう...と思いながら、でもそこまで深刻には考えずに普通に一か月くらい生活していました
やばいな、と思ったのは、8月の下旬ごろ、一日部活をして帰ってきたら、その後に39度台の熱が出て、それが3日間ぐらい下がらない....あと体中の筋肉と関節がめっちゃ痛くて動くのがつらすぎて、病院も行きたくないぐらい体調が悪くなりました
内科に行ったら、血液検査で大腸が菌？？に負けてる？？おなかが弱ってるみたいなことを言われて、この時に、血液の数値から関節リウマチの抗原？？？？がちょっとあるかも...一か月くらい様子を見ましょう、って感じの診断をもらいました
しかし、それから1週間たっても体中痛いし、服を着るのもシャワーも大変、熱も37℃台がずっと続いて全然体調がよくならない....母が見かねて、先生に言われたことを思い出し、リウマチ専門のクリニックを探してくれて、受診しました
クリニックで血液検査してみると、血中のCK値が高くなっていて、皮膚筋炎の疑いがある、と診断され、総合病院への紹介状をかいて頂き、さらに詳しく検査することに
総合病院の予約までさらに1週間...毎日夜になると微熱が出て、体中痛く、さらにテスト期間、バイトも無理やり通っていたので、この期間がまじで死ぬのかな？？て思った、一番つらかったです
食欲もずっとなくて、果物、汁物、うどん3本、とかそういう食事をしてました
総合病院の膠原内科を受診したら、次の日に神経内科の検査が入り、そのまま緊急入院になりました
入院までの流れはこんな感じです！なんか他の方のブログみてると、私は発覚まで比較的早かった方みたい！！発覚まで２年とかかかってる方とかもいて、このしんどさがずっと続くのつらいだろうな…と思います
考えてみたら、皮膚の湿疹が出てから、運動してもすぐ疲れたり、一杯食べたのに体重が減ってたり、あとしゃがむのつらくてしゃがめなくなったり、おかしい？？かも？？ていうのは結構あったかもしれないです、あと手がむくんでパンパンだった
なんか違和感感じたら大したことなくても病院で調べてもらうのも大切かもしれない....ってこの経験を通して思いました
次から検査の内容とか順を追って書いていこうと思います！
自己紹介！
こんにちは！現在21歳の大学二年生です！！
今年の9月に、皮膚筋炎という病気にかかって２週間入院していました
検査の仕方とか、治療の経過とか残しておきたいな、と思ったのでブログをかくことにしました！
後は、自分が初めて診断を受けたとき、大学通い続けられんの？？とか、めちゃめちゃ不安だったので、少しでも同じ病気の方の参考になればいいなって思います
続けられるように頑張るのでよろしくお願いします°˖☆◝(⁰▿⁰)◜☆˖°
